Reina de la selva Radio en vivo
Sábado, 13 de Abril del 2024
PASTILLITAS PARA EL ALMA  |   EL FAROL DE ANGELA SABARBEIN |   NOSOTROS |   CONTÁCTENOS

Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas: aproximadamente el 6 % de la población mundial podría padecerlas

Cada último día de febrero se busca concientizar a la población sobre su diagnóstico y tratamiento De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7000 enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 6 % de la población mundial. Son difíciles de diagnosticar, estudiar y tratar. Es por ello que, cada último día de febrero, el Ministerio de Salud (Minsa) busca concientizar sobre la lucha de miles de personas afectadas.

Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas: aproximadamente el 6 % de la población mundial podría padecerlas



28/02/24 - 16:21

Entre el 80 % y 85 % de estas enfermedades son de origen genético, además suelen ser complejas, severas o graves, crónicas, altamente incapacitantes e incluso mortales, lo que lleva a afectar la calidad de vida y la economía de los pacientes y sus familiares.

En nuestro país, las enfermedades raras o huérfanas representan un problema de salud pública, pues afecta a 1 de cada 100 000 habitantes. Sin embargo, desde el Minsa se vienen desarrollando acciones y normativas que permitan priorizar y mejorar la atención integral de los pacientes portadores.

Entre las más diagnosticadas en nuestro país se encuentran: miastenia gravis, una enfermedad que provoca que los músculos se cansen con rapidez, originando debilidad en brazos y piernas, visión doble, párpados caídos, así como dificultad para hablar, masticar, tragar y respirar.

También se encuentra la fibrosis quística, un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Los signos y síntomas varían entre páncreas inflamado, infertilidad y neumonía recurrente. En el caso de la hemofilia, se trata de un trastorno hemorrágico hereditario que no permite coagular a la sangre de manera correcta.

Otras conocidas en nuestro país son atrofia muscular espinal, una afección de origen genético que causa debilidad muscular. En el caso del síndrome de West es una encefalopatía epiléptica que produce espasmos infantiles varias veces al día. Además, los bebés con dicho síndrome pueden experimentar retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje.

Otras incluyen a personas con la enfermedad de Marfan pueden padecer de soplos cardiacos, miopía externa, espina dorsal anormalmente curvada, pie plano, entre otros.

En el Perú, los establecimientos especializados del Minsa garantizan el oportuno diagnóstico confirmatorio y su respectivo tratamiento farmacológico, quirúrgico o rehabilitador.

DATOS
. Las enfermedades raras o huérfanas se pueden presentar desde el nacimiento o incluso en la edad adulta.
. Las personas que las padecen tienen las mismas oportunidades sociales que cualquier ciudadano.

¿Qué Opinas?

+ NOTICIAS

Gobierno oficializa prórroga del estado de emergencia en Pataz y Trujillo

A través de sendos decretos supremos publicado en el boletín de Normas Legales El Poder Ejecutivo oficializó la prórroga del estado de emergencia en las provincias de Pataz y Trujillo, en la Libertad, según sendos decretos supremos publicados en el boletín de Normas Legales del Diario Oficial El Peruano. En el caso de Pataz, se prorroga el estado de emergencia por el término de 60 días calendarios, a partir del 14 de abril de 2024. Durante dicho tiempo, la Policía Nacional del Perú asume el control del orden interno, con el apoyo de las Fuerzas Armadas. Asimismo, señala que se encuentran suspendidos desde las 00:00 horas hasta las 4:00 horas, los eventos sociales y espectáculos.

Lambayeque: 600 pacientes con cáncer recibirán atención domiciliaria y monitoreo permanente por parte de brigadas de especialistas

Estrategia genera un acceso más rápido y oportuno a los servicios especializados de salud “Tenemos detectados 1800 casos de cáncer, de los cuales, 600 pacientes recibirán monitoreo permanente; con el objetivo de brindarles cuidados paliativos a través de profesionales de salud que se mantendrán en contacto directo visitando a los pacientes en sus hogares”, anunció el gerente regional de Salud de Lambayeque, Percy Díaz Morón, como nueva estrategia para el tratamiento de pacientes con cáncer en la región.

Se culminó la implementación de la red de banda ancha regional de Amazonas

516 instituciones públicas, conformadas por colegios, centros de salud y comisarías, ubicadas en 268 localidades de la región ahora cuentan con conectividad e Internet.1 Más de 118 mil habitantes se beneficiarán de este proyecto gracias a la iniciativa de Pronatel e implementada por Gilat Perú.1 En alianza con el Programa Nacional de Telecomunicaciones (Pronatel), Gilat Perú ha implementado exitosamente el proyecto de Banda Ancha Amazonas. Este proyecto regional ha permitido que 268 localidades de más de 118 mil habitantes que antes no contaban con acceso a Internet

Premier Adrianzén invoca a autoridades regionales a garantizar clima de paz para fomentar más inversiones en el país

En reunión de articulación intergubernamental, premier enfatizó que se promoverá la minería, la agroindustria, el turismo, el comercio exterior y la producción de las mypes. El presidente del Consejo de Ministros, Gustavo Adrianzén Olaya, invocó a las autoridades regionales a trabajar en conjunto con el Ejecutivo para atender las demandas de la población y garantizar un clima de paz que favorezcan el desarrollo de las iniciativas privadas. “Si ofrecemos al mundo un país seguro y confiable llegarán las inversiones, y con ellas el trabajo, la riqueza y el bienestar”, indicó el premier durante la reunión de articulación intergubernamental llevada a cabo en la sede de la Presidencia del Consejo de Ministros (PCM).

Arequipa: hallan restos del fuselaje del avión mirage en el volcán Picchu Picchu

Sandra Loise - RPP Los restos han sido hallados en el volcán Picchu Picchu, que está ubicado muy cerca al distrito de Chiguata, en la provincia de Arequipa, aproximadamente a unos 45 minutos de la Plaza de Armas de la ciudad. El general PNP Colin Macleod Sim Galván, jefe de la Región Policial Arequipa, confirmó en RPP que las brigadas de búsqueda han hallado restos del fuselaje del avión Mirage 2000, desaparecido tras perder el control con la torre este jueves tras salir de la Base Aérea de La Joya, en la región Arequipa.

Condorcanqui: Devastador incendio en Chingamar subraya la urgente necesidad de una Compañía de Bomberos Voluntarios

Un trágico incidente sacudió la tranquilidad de la Comunidad Nativa de Chingamar, en el Distrito de Nieva, Condorcanqui, la mañana del viernes 12 de abril. Una vivienda perteneciente a Eloisa Sujut, una madre soltera local, fue completamente consumida por las llamas mientras ella se encontraba ausente, trabajando en la preparación de alimentos para el programa Qali Warma en la Institución Educativa cercana. El siniestro, que comenzó alrededor de las 7:00 a.m., generó una densa humareda que alertó a los pobladores. A pesar de los esfuerzos comunitarios por sofocar el fuego, las llamas se extendieron rápidamente, dejando la estructura reducida a cenizas.

Rodríguez de Mendoza: Mejoras en la Señalización Vial refuerzan la Seguridad en la Plaza de Mariscal Benavides

La Municipalidad Distrital de Mariscal Benavides, en un esfuerzo conjunto con la Gerencia de Transportes y Circulación de la Municipalidad Provincial de Rodríguez de Mendoza y la Policía Nacional del Perú de San Nicolás, ha completado recientemente una serie de mejoras en la señalización vial alrededor de la plaza central del distrito. Este proyecto incluye la implementación de zonas rígidas, áreas designadas para el estacionamiento de vehículos menores y la definición clara del sentido de circulación de las calles.

Autoridades de Amazonas se movilizan en una Estrategia Integral Contra el Dengue

En un esfuerzo crucial para enfrentar la creciente amenaza del dengue en la Región Amazonas, el director regional de Salud, Dr. Pershing Bustamante Chauca, encabezó una importante Reunión Multisectorial de Trabajo. El encuentro, que tuvo lugar este jueves 11 de abril en el Auditorio de la Municipalidad Provincial de Utcubamba - Bagua Grande, se centró en la ejecución de un Plan de Intervención Integral para el control del dengue en las provincias de Bagua y Utcubamba. La reunión contó con la presencia de notables figuras, incluido el director ejecutivo de la Red Integrada de Salud Bagua, Mg. Richar García Diaz,

Red de Salud Condorcanqui intensifica esfuerzos para garantizar Leche Maternizada a Niños expuestos al VIH

En una respuesta proactiva a la creciente necesidad de apoyo para los niños expuestos al VIH en la región, la Red de Salud Condorcanqui, liderada por su director ejecutivo, Roberto Rivera Sánchez, ha asegurado la continuidad en la provisión de leche maternizada, un esfuerzo crucial para prevenir la transmisión vertical del virus de madres a hijos. Gracias a la coordinación efectiva entre la estrategia de VIH del Ministerio de Salud, Diresa Amazonas y la propia Red de Salud Condorcanqui, se logró gestionar significativas donaciones y préstamos de leche maternizada provenientes de dos instituciones de salud nacionales de gran renombre.

Contraloría alerta situaciones que podrían afectar el sistema de agua y alcantarillado en Bagua

Proyecto no contempla sistema de agua potable en entre la ciudad de Bagua y sector Nueva Santa Rosa y Brujo Pata La Contraloría General advirtió situaciones que podría afectar la obra de Proyecto integrado del sistema de agua potable y alcantarillado de la localidad de Bagua. La ejecución de la obra se convocó por el monto de S/ 80 227 012, la cual está a cargo del Gobierno Regional de Amazonas y podría perjudicar a 22 556 ciudadanos por las deficiencias detectadas en su construcción. Según el Informe de Hito de Control Concurrente N° 017-2024-OCI/5331-SCC,


EDITORIAL

PASTILLITAS PARA EL ALMA

EL FAROL DE ANGELA SABARBEIN